Pessoas com doenças raras poderão ter atendimento preferencial em Taubaté
Um projeto de lei, aprovado em primeira votação nesta terça-feira (30) na câmara de vereadores de Taubaté, quer que estabelecimentos públicos e privados da cidade ofereçam atendimento prioritário às pessoas que possuem qualquer tipo de doença classificada como rara, assim como os acompanhantes.
O documento tem autoria dos vereadores João Henrique Dentinho, do União Brasil, Alberto Barreto, do PRTB, Jessé Silva, do PL, Serginho, do Progressistas, Elisa Representa Taubaté, do Cidadania, e Talita Cadeirante, do PSB.
O descumprimento da norma sujeitará o infrator a penalidades como advertência, multa de dois a quatro mil reais e a cassação do alvará de funcionamento por trinta dias.
“O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estimado entre 6.000 e 8.000 tipos. 80% delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante. O diagnóstico das doenças raras é difícil e demorado, o que leva os pacientes a ficarem meses ou até mesmo anos visitando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico definitivo”, dizem os autores.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, doenças raras são aquelas que acometem até sessenta e cinco pessoas a cada cem mil.
No texto do projeto, os autores explicam que – diante de um diagnóstico difícil e demorado – muitos pacientes ficam meses ou até anos visitando inúmeros serviços de saúde e sendo submetidos a tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico definitivo.
O projeto depende de uma segunda votação e, diante da aprovação segue para a sanção do prefeito José Saud, para que se torne lei na cidade.
